Malati rari “senza diagnosi”: in Italia sono più di 100.000. Convegno organizzato da OMaR e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Fondazione Hopen

In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi, che si celebra il prossimo 30 aprileO.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la Fondazione Hopen, organizzano un incontro digital per fare il punto sui bisogni dei pazienti, sia di tipo scientifico che di tipo socio sanitario. L’evento, dal titolo “Malattie senza nome, i fantasmi delle malattie rare – Senza diagnosi, codici e diritti: i bisogni di chi ha una malattia rara non diagnosticata o non diagnosticabile“, si terrà oggi, venerdì 29 aprile, e sarà possibile seguirlo a partire dalle ore 10.00 sui canali Facebook e Youtube di OMaR. Secondo il National Institutes of Health (NIH), allo stato, in Italia, i pazienti senza diagnosi, i più rari tra i malati rari, privi anche solo del nome della loro malattia, sarebbero oltre 100.000. “Grazie all’evoluzione delle tecnologie per gli esami genetici ed esomici oggi riusciamo a fornire una diagnosi in due terzi dei casi di pazienti rari non diagnosticati. L’obiettivo è quello di ridurre i tempi di attesa dagli attuali 5 anni di media a circa 1 anno” spiega il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambino Gesù, secondo cui “sarà possibile puntare sempre di più sulla medicina di precisione per trovare soluzioni terapeutiche fino a pochi anni fa impensabili, migliorando le aspettative di vita anche in termini di qualità”.

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